罕見病患者獲引入新藥的生命曙光 周佩珊：活下去就有希望
發布時間： 2018/03/01 19:18
最後更新： 2018/03/01 20:18
▲ 罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊(右)喜獲新藥，希望能活下去，證明人生活著就有希望。左為周佩珊媽媽。（梁偉榮攝）
罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊曾經憑兩根指頭、不眠不休，花近4個月寫下百頁計劃書，向特首林鄭月娥陳情，促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥，並提供資助。周佩珊今早(3月1日)獲林鄭月娥探望，並告知於2個月內引入治療SMA的新藥物。周佩珊稱收到消息很開心，形容「發夢都估不到」。周佩珊希望用藥讓她繼續活下去，並能感染身邊人，讓他們知道活下去便有希望。
周佩珊下午在母親陪伴下出席記者會，她表示很多謝林太不放棄一班患者，又憶述2天前特首辦透過廣華醫院打電話給她，指有好消息。她稱，雖然當時未知確實內容，但已開心到兩晚睡不著。
她指，今早10時與林太見面15分鐘，當中有分享讀書生活及工作感受，林太亦坦言會全力幫助罕見病患者，不過就未有透露具體措拖。周稱，聞訊後希望可以開香檳與林鄭飲，認為林鄭以民為本，真心為罕見病患者發聲，又指打算開派對慶祝，期望到時可邀請林鄭月娥出席。
問到目前身體狀況，周佩珊稱現時仍可輕微郁動2隻右手手指，但打字辛苦，「1分鐘只打到2、3個字，活動能力都差了。」
她稱希望用藥後可生存下去，大大改善病情，
會繼續感染身邊人，讓他們知道活下去便有希望。
她說，長遠希望每人可以受惠於政府政策，未來更多人可受惠。
周佩珊媽媽亦很開心，亦形容「不敢相信」，又指林鄭今早送上多謝卡，她「成日都睇住」，開心了一整天。周媽媽引述林鄭月娥在多謝卡稱：
你(佩珊)的勇氣和毅力感動了很多人，也為很多SMA患者帶來了希望。
周媽媽指希望女兒盡快用藥打針，因該藥已在瑪麗醫院試驗幾年，亦見有成效，故有信心服藥後情況可有改善。
周佩珊將於未來2個月內做臨床評估，但暫時未知何時服藥及打針，仍需視乎主診醫生判斷。
23歲的周佩珊自1歲起確診患上第一型脊髓肌肉萎縮症（SMA），預計壽命不多於2歲，一直需要使用呼吸機。她曾稱雖然不知何時離開，但希望幫助比我更苦的人，故她花了4個月時間，以僅餘可活動的右手兩根手指，用電腦撰寫百多頁計劃書，建議港府引入該藥。
吳太育有1名6歲兒子Marcus，於8月大時確診最嚴重的第一型SMA，需長期戴呼吸機，至今出入深切治療部20多次。她今日得悉將有新藥引入，形容「開心到爆炸」，又指聞訊幾位家長即時哭泣，坦言感覺似發夢未敢相信消息屬實。
吳太指，小小傷風感冒都可因感染需要入院，
兒子10次入院、8次皆因肺炎，他是多次在鬼門關掙扎。
她解釋，很多SMA兒童患者於2歲前因敵不過肺炎死亡，兒子可活到今日實屬不易。
她稱雖然現無藥物治療，但儀器昂貴，以吸痰機及呼吸機為例，需花逾10萬元；手動輪椅亦需4、5萬元。
她說有新藥可用感到難以置信，希望政府可盡快引入新藥，但目前未知是否需經濟審查方能申請新藥。
醫院藥劑師學會會長崔俊明指，相關藥物雖不能令患者康復，但是唯一有助病情減慢惡化的藥物。這種針劑一針需75萬元，第一次要打4針，其後每年要打3次，每次一針，即一年共需225萬元藥費，但他說：
為了病人，不能用成本效益的傳統價值觀去計。
